Woorden als “vermoedelijk” termen als “het ziet ernaar uit….” het stond er allemaal in en we konden er niets mee. Natuurlijk was ik thuis inmiddels ook op zoek gegaan. Het woord autisme was gevallen en in een vakblad las ik dat kinderen onder de drie jaar in principe niet autistisch gediagnosticeerd konden worden. In Walters eindrapport stond echter wel dat er een “ernstig vermoeden van” was.
Second opinion
Het kon er bij mij niet in dat in een ziekenhuis pakweg 20 kilometer verwijderd van Zon & Schild zo anders werd aangekeken tegen autisme. Na wat telefoontjes had ik de schrijver van het artikel te pakken en hij was meer dan gemiddeld geïnteresseerd, er moest alleen nog even een verwijzing geregeld worden. Appeltje-eitje, zou je denken, niets is echter minder waar. Je moet op de barricaden voor een second opinion en al helemaal als er vage termen in een eindrapport staan.
uithuisplaatsing?
Met een soort van pitbull gedrag beet ik me erin vast, een zorgkind, daar kon ik mee leven, dat er niemand wilde luisteren, dat ging mijn verstand ver te boven. Na wat heen en weer getrek mocht Walter meedoen aan het SoSo project (Screenings onderzoek Sociale ontwikkeling) er werd bij ons thuis gefilmd en al heel snel zaten we in het UMC.
Het testprogramma zou maanden en maanden duren, er werden filmopnamen gemaakt voor lezingen over autisme, Walter was op dat moment één van de jongste kinderen in de provincie Utrecht die zulke sterke autistische trekken had; ze waren helemaal gelukkig als hij zijn vreemde gedrag liet zien. We werden geobserveerd, gewikt en gewogen, gepokt en gemazeld en meerdere keren werd het woord “uithuisplaatsing” ingezet. Voor ons was dat toen een ver van ons bed show, de uithuisplaatsing zou nog jaren op zich laten wachten.
Eigenwijs
Ook hier was het eindoordeel vernietigend. Walter zou waarschijnlijk nooit spreken, voortdurend stereotiep gedrag laten zien, niet kunnen schaterlachen, geen plezier beleven aan voedsel, zichzelf gaan beschadigen, niet zindelijk worden, niet leerbaar zijn, geen dag- nachtritme ontwikkelen; kortom een bijzonder kind met een enorme zorgvraag.
Uiteindelijk heeft hij zich helemaal niet aan de afspraken gehouden. Dit eigenwijze kleutertje ging toch lopen na ruim anderhalf jaar fysio, hij lacht zo hard dat de tranen over zijn wangen rollen; soms valt hij er zelfs van om+ hij is, met heel veel geduld, gaan eten en drinken. Na zijn 9e verjaardag kwamen de woorden die ik alle jaren daarvoor tegen hem had gezegd als het ware uit zijn mond rollen. Hij noemt mensen bij hun naam en maakt contact door je aan te raken. Natuurlijk zijn er ook voorspellingen uitgekomen, Walter beet zichzelf bijna een slagaderlijke bloeding, is blijvend incontinent, slaapt een onduidelijk ritme, kreeg ernstige vergroeiingen aan zijn rug, voeten en heupen, maar over het algemeen kunnen we zeggen dat hij een gelukkige kerel is geworden.
Amerpoort
Het is de zomer van 2002 en Walter is vier jaar,. We kijken met elkaar naar zijn toekomst en bedenken dat hij op zijn plek zal zijn bij ´Onder één Dak´. Als we de eerste keer het gebouw aan de Klein Klaasjestraat binnenlopen ben ik gechoqueerd als ik de kinderen zie die daar dagbesteding hebben. “Zo erg is het toch niet?” zeg ik tegen mijn man “hier is hij veel te goed voor”. Als Walter in november van hetzelfde jaar naar ´Onder één Dak´ verhuist mag hij naar de 'Groene Ster', een zorg-intensieve groep voor kinderen met autisme en moeilijk verstaanbaar gedrag, daar komt hij in aanraking met gelijkgestemde kinderen; jaren later zal één van de kinderen van toen een huisgenootje worden als Kindergroep Het Klooster in het leven wordt geroepen.
Over de auteur
Ada Hollenberg is moeder van Walter.
Zij schreef eerder voor het blad Amerbreed..