Dit artikel verscheen in Sozio, vakblad voor sociale professionals en het sociale domein (#4 september 2017). Meer over ambulante zorg en ondersteuning vindt u elders op deze website.
Enkele decennia geleden was de begeleiding van mensen met een LVB vrij overzichtelijk: de ondersteuner dacht al snel te weten wat goed voor hen was en stemde daar zijn hulpaanbod op af. Maar de moderne hulpverlener biedt hulpverlening op maat: afgestemd op de hulpvraag van elke cliënt. Complexe situaties vragen om hulpverlening die is toegesneden op deze cliënt in deze specifieke situatie, rekening houdend met persoonlijke mogelijkheden en beperkingen.
Veertig jaar geleden
Ik begon bijna veertig jaar geleden als onervaren, onbevoegde groepsleider van mensen met een matig verstandelijke beperking, van wie een enkeling over meer intellectuele capaciteiten bleek te beschikken. Deze mensen met een licht verstandelijk beperking bezorgden ons toen al begeleidingsproblemen. Wie bepaalde wat goed en zinvol was? Mocht de cliënt fouten maken, en wanneer dan? Bij welke elementen stimuleerden wij als begeleiders hun leren? Bovenmatig alcoholgebruik van een cliënt bezorgde ons als begeleiders toen al hoofdbrekens. We vonden hem ’s morgens wel eens zijn roes uitslapend, buiten liggend in het halletje bij de voordeur. Waar stopte zelfbeschikking en begon onze verantwoordelijkheid?
Alles verandert
Anno 2017 beschikt onze locatie over een Inloop waar cliënten en begeleiders elkaar kunnen ontmoeten. Elke cliënt wordt individueel begeleid in zijn eigen woning, dat deel uitmaakt van een appartementencomplex waar ook ouderen wonen. De zorg is veranderd: veel van onze cliënten hebben naast hun verstandelijke beperking ook psychiatrische problematiek. Velen zijn bekend met verslaving aan drugs of alcohol, hebben een heftig verleden met misbruik, criminaliteit of schulden of hebben te maken (gehad) met psychoses.
Vroeger was ik eigenwijs en dacht ik te weten wat een cliënt nodig had. Als ik eerlijk ben, denk ik dat soms nog. Ik heb inmiddels meer opleiding, ruime ervaring, meer gezien, veel meer gelezen en vooral enorm veel geleerd. Maar nog steeds is er de vraag hoe ik de beste begeleiding kan geven. Het blijft een zoektocht om elke cliënt dat te geven wat in zijn situatie en binnen zijn mogelijkheden het beste is. Resultaten uit het verleden geven geen enkele garantie voor het heden of de toekomst. Wat gisteren doeltreffend was, kan vandaag een misser zijn en omgekeerd. Dat maakt het werk boeiend, vermoeiend, verrassend en veelzijdig. Het is in ieder geval nooit saai. Ach, eigenlijk heb ik het nog steeds enorm naar mijn zin en wil ik niet anders.
Uitweg in drugs
Neem het voorbeeld van Marijke. Als oudste kind in het gezin met onmachtige ouders kwam de opvoeding van haar zusjes en broertjes op haar schouders terecht. Dat was voor Marijke niet makkelijk. Zij moest zelf ook nog de wereld ontdekken en leren over normen en waarden. Gelukkig is er de televisie, met programma’s als Goede Tijden Slechte Tijden, die je laten zien hoe je met elkaar omgaat…
Marijke kon het niet altijd bolwerken: de kinderen luisterden niet naar wat zij wilde. Het leidde tot ruzies en heftige scheldpartijen. Elkaar ‘op de bek slaan’ was onderdeel van probleemoplossingen. Omdat dit niet altijd lukte, zocht Marijke een uitweg in drugs en pillen, om de zware werkelijkheid te ontvluchten.
Marijke verzorgde zich niet goed en zij ging er langzaam aan onderdoor. Zij kreeg last van psychoses met angstaanvallen en werd na enige tijd via het maatschappelijk werk opgenomen in de psychiatrie. Daar leefde ze op, doordat zij letterlijk verzorgd werd: ze kreeg goede voeding, en ze kreeg aandacht en begrip in plaats van drugs. Marijke kon doorstromen naar een voorziening met begeleid wonen voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij bleef contact houden met haar familie, en de onderlinge verstandhouding werd iets milder.
Verstoppen in ontkenning
Sinds kort woont Marijke op onze locatie bij Amerpoort en geniet zij van de positieve aandacht. Haar wilde plannen om assistent te worden in de keuken of vrijwilligster bij bejaarden hielp zij om zeep door niet te komen opdagen en zich niet te houden aan de afspraken. Marijke is prima in staat te vertellen hoe iets moet gebeuren en zij denkt uiteraard dat zij dat allemaal beheerst. Bij de uitvoering blijkt dat zij het ‘eindproduct’ ziet, maar niet de kleine tussenstapjes tot het bereiken ervan: een uitgebreide maaltijd komt niet vanzelf op tafel, daar moet je heel veel voor doen.
Vervolgens gebeurt er niets. Zij ziet haar falen, durft en weet niet te zeggen waardoor dit komt en verstopt zich in ontkenning. Het is voor haar begeleider constant een uitdaging haar aan te spreken, want zij beroept zich erop kinderen te hebben grootgebracht. Hier begint de opbouw van fricties en spanningen. Een vriendin op de locatie is via-via familie van haar. Deze vriendin is dus op de hoogte van wat er in het gezin van Marijke gebeurt. Die informatie komt weer bij Marijke en leidt zeer frequent tot zeer heftige ruzies en het verder opbouwen van spanningen.
Weer zo'n bizar verhaal
Dan wordt er ingebroken in de kelderbox. Er zijn spullen weg, maar de politie vindt geen inbraaksporen. Het veroorzaakt opnieuw verbazing en spanningen. Vervolgens vertelt Marijke dat zij het bericht heeft gekregen dat haar jongere broer door een ongeluk om het leven is gekomen. Zij vertelt uitvoerig hoe de botsing plaatsvond. Haar begeleiders kunnen bij dit verhaal bijna niet inschatten wat waar of niet waar was. Zij heeft tenslotte al zó veel verhalen verteld die niet waar bleken te zijn, bijvoorbeeld over haar daginvulling. Zo zou zij als assistente bij de ‘bejaardengym’ in het verzorgingshuis meehelpen. Helaas kwam zij niet opdagen. Zij zou kunnen meehelpen bij een dagverblijf voor kinderen. Dat bleek echter een onvervulde wens. Marijke kan met volle overtuiging iets vertellen en haar lichaamstaal sluit dan aan bij wat zij zelf gelooft. De begeleider moet dan inschatten wat waar of gelogen is.
De begrafenis van haar jongere broer zorgde voor veel spanningen. Enige tijd later vertelt Marijke dat haar zusje het allemaal niet meer aankon en zich in de douche heeft opgehangen. Ze liet een ‘sorry-briefje’ achter voor haar broers en zussen en laat twee kinderen achter. Weer ongeloof over weer zo'n bizar verhaal. Nog meer spanningen.
Marijke besluit nu dat zij maar ergens anders moet gaan wonen, weg van haar problemen op deze locatie. Zij leent geld bij haar zusje om een bed te kopen, maar koopt daar sigaretten en drugs van. Vriend en zusje komen het geld opeisen om hun kinderen te eten te geven. Het geld is op. Er ontstaat een dreigende situatie. Marijke regelt een straatverbod, wil aangifte doen, vraagt slachtofferhulp en schiet volledig in de stress.
Ik moet spiegelen
Bij Marijke moet ik als begeleider steeds op mijn hoede zijn en me voortdurend afvragen of een verhaal wel klopt. Waarheden en onwaarheden vertelt zij doorlopend door elkaar. Ze komt met bizarre verhalen waar menig zeer ervaren begeleider nog nooit mee te maken kreeg. 'Hoe ga ik hierop in? Hoe leer ik inschatten wat waarheid is? Wat vertelt zij omdat zij het leven anders niet begrijpt en er dan zélf maar een verhaal van maakt?' Als begeleider maak ik haar duidelijk dat ik haar als mens onvoorwaardelijk aardig vind en accepteer. Zij is in wezen een goed mens.
Daarbij moet ik als begeleider wel 'spiegelen' wat zij zegt en doet. Soms hoort het erbij tegen haar te zeggen dat zij niet hoeft te liegen. Dat valt niet altijd even prettig, maar uiteindelijk vaart zij er wel bij. Marijke is al haar hele leven gewend te vechten. Daarom is het voor haar heel herkenbaar als ik als begeleider het gevecht aanga en haar duidelijk maak wat goed (voor haar) is. Ik probeer haar constant terug te brengen naar de werkelijkheid. Zij heeft grenzen nodig om zich te kunnen ontwikkelen.
Als begeleider moet ik goed op mijn eigen nonverbale reacties letten. Marijke lijkt die van haar te kunnen sturen als een rasechte acteur. En die begeleidingsgesprekken kosten tijd, heel veel tijd. Tijd die ik niet altijd zó veel voor haar heb, want ik begeleid nog meer cliënten, en ook zij hebben recht op mijn aandacht en energie.
Hermeneutische cirkel
De combinatie van Marijkes problematiek en haar soms bizarre verhalen bracht ons als team ertoe om een 'hermeneutische cirkel' in te vullen. Dit is een eenvoudige methodiek om een zo goed mogelijke persoonlijke inschatting te maken van een cliënt. (Hermeneutiek betekent: de kunst/kunde van het uitleggen van teksten.) De cirkel helpt om een mens in zijn totaalbeeld te plaatsen en diens gedrag te begrijpen.
De onderdelen van de hermeneutische cirkel zijn: lichamelijke ontwikkeling, verstandelijke ontwikkeling, sociale ontwikkeling, psychische en/of psychiatrische problematiek, levensgeschiedenis. In het midden van de cirkel staat 'emotionele ontwikkeling' en daaronder 'draagkracht'. Het blijkt vaak dat een mens met een Licht Verstandelijke Beperking in staat is om de indruk te wekken dat hij heel veel kan en tot heel veel in staat is.
Als je als team door de gedragingen van de cliënt erachter komt dat diens (sociaal-) emotionele ontwikkeling beperkt is, leer je te begrijpen dat je niet moet praten over moeilijk verstaanbaar gedrag, maar over gedrag dat hoort bij de ontwikkeling van de mens met een LVB.
Schaal voor Emotionele Ontwikkeling
Ook maken wij met het team bij onze mensen met een verstandelijke beperking gebruik van de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling, ook wel het 'SEO-R kleurenprofiel' genoemd (de 'R' staat voor 'revised'). Het werkt als volgt. Je neemt willekeurig twee gekleurde kaarten waar een stelling op staat. De kleur staat voor een ontwikkelingsfase van de persoon. Er kan bijvoorbeeld gevraagd worden of een persoon zich aan afspraken kan houden, waarbij je de discussie kan hebben dat de persoon juist wat anders doet als de begeleider niet in zicht is. Of er wordt gevraagd of iemand echt in staat is om zelfstandig te koken terwijl in de discussie daarover blijkt dat de persoon juist jouw hulp nodig heeft maar doet alsof dit voor de gezelligheid is.
Door aan te geven welke kaart het beste bij de cliënt past, ontstaat een beeld. De gedragsdeskundige kan aan de hand van de beschrijving bij de kleuren uitleggen welke ontwikkelingsfase bij deze cliënt overheerst. Ook hier kom je soms tot verrassende ontdekkingen, waardoor het inschatten van de mogelijkheden van de persoon met een LVB in een ander daglicht komt te staan. Het blijkt bij mensen met een Licht Verstandelijke Beperking vaak dat verschillende ontwikkelingsgebieden zoals cognitief, sociaal, emotioneel, zich niet gelijkmatig ontwikkelen. Wanneer er sprake is van een disharmonische ontwikkeling kan overschatting, door een beroep te doen op vaardigheden die onvoldoende ontwikkeld zijn, of onderschatting door geen beroep te doen op vaardigheden die al wel ontwikkeld zijn, in het dagelijkse leven aan de orde te zijn.
Dankzij de inzichten die deze methodieken mij opleverden, kan ik beter aansluiten bij Marijkes mogelijkheden en ben ik haar niet – onbedoeld – continu aan het overvragen. Ondertussen krijgt Marijke via medicatie ondersteuning om wat rustiger te worden, zodat zij niet overspoeld wordt door alles wat zij meemaakt en denkt mee te maken; en ervaar ik als haar begeleider een andere werkelijkheid van het leven: die van de mens met een verstandelijke beperking. Boeiend, vermoeiend, verrassend en veelzijdig. Ik zei het al: het is nooit saai.
Over de auteur
Koen Kuijper is ambulant woonbegeleider bij Amerpoort. Dit artikel verscheen in Sozio, vakblad voor sociale professionals en het sociale domein (#4 september 2017).