Gedragsdeskundige Annemieke Hoogstad is in 2020 gestart met onderzoek in samenwerking met dr. Liesbeth Mevissen, werkzaam vanuit haar eigen praktijk en als onderzoeker verbonden aan het Kenniscentrum van Trajectum en prof. dr. Robert Didden verbonden aan de Radboud Universiteit en Trajectum.
Doel van het onderzoek
Het doel is om in dit onderzoek is om meer helder te krijgen hoe een Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) het beste gediagnosticeerd en behandeld kan worden bij volwassenen met een ernstige tot matige verstandelijke beperking (E/MVB).
Werkwijze
Het onderzoek bestaat vooralsnog uit in vier onderzoeksdelen, waarbij de doelstelling en werkwijze verschillen per onderzoeksdeel. Annemieke Hoogstad voert deze onderzoeks-delen uit van juni 2020 tot juni 2025.
Doelgroep
Het onderzoek wordt gedaan bij volwassenen (18+) met een ernstige tot matige verstandelijke beperking. Deze volwassenen ontvangen residentiële zorg van Amerpoort, Sherpa of ASVZ.
Waar gaat het onderzoek over?
Mensen met een VB hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van PTSS. Er is inmiddels veel onderzoek gedaan naar diagnostiek en behandeling van PTSS bij mensen met een lichte verstandelijke beperking of met een moeilijk lerend niveau (IQ 50-85).
Wat betreft de diagnostiek en behandeling van PTSS bij mensen met een ernstige VB (EVB) (IQ 20-35, ontwikkelingsleeftijd 2-4 jaar) is echter nog heel weinig bekend. Diagnostiek bij mensen met een EVB wordt bemoeilijkt doordat PTSS-symptomen lastig te herkennen zijn. Net als kinderen met een vergelijkbaar cognitief ontwikkelingsniveau, uiten PTSS-symptomen zich bij hen waarschijnlijk in (problematisch) gedrag. Het zou dan ook helpend zijn om waar nodig gedragsproblemen voortkomend uit PTSS beter te herkennen. Momenteel is er echter geen valide en betrouwbaar diagnostisch middel om PTSS bij deze doelgroep in kaart te brengen.
En zelfs als PTSS symptomen wel worden herkend bij deze verbaal zeer beperkte doelgroep, is het de vraag welke traumabehandeling kan worden ingezet. Meer kennis over diagnostiek en effectieve interventies is noodzakelijk.
Het onderzoek van Amerpoort richt zich daarom op zowel diagnostiek als behandeling van PTSS bij mensen met een E-MVB en zal uit vier delen bestaan. In het eerste deel is een bestaand trauma-interview (DITS-LVB) aangepast voor mensen met een E-MVB, de DITS-EVB (Mevissen, Hoogstad, De Jongh & Didden, 2021). Het tweede deel bestaat uit een pilot waarin de DITS-EVB psychometrisch geëvalueerd wordt. In de derde pilot worden de effecten van de EMDR-verhalenmethode bij volwassenen met een EVB onderzocht met een multiple baseline design. Deze pilots worden mede mogelijk gemaakt door de EMDR Vereniging Nederland. In het vierde deel wordt de DITS-EVB aangepast op basis van de resultaten van de pilot en geëvalueerd in een grotere onderzoeksgroep.
Meer weten over het onderzoek? Neem contact op met Annemieke Hoogstad via a.hoogstad@amerpoort.nl.
Deel 1: ontwikkeling DITS-EVB
Periode 2020-2021
Het Diagnostisch Interview Trauma en Stressoren Licht Verstandelijke Beperking (DITS-LVB) (Mevissen, Didden & De Jongh, 2018) is aangepast voor volwassenen met een ernstige tot matige VB, resulterend in een versie voor volwassenen met een ernstige tot matige VB: de DITS-EVB (Mevissen, Hoogstad, De Jongh & Didden, 2021). Voor het DITS interview is gekozen omdat deze zowel de DSM-5-PTSS criteria voor volwassenen en kinderen als die voor jonge kinderen meeneemt. Het interview vraagt naar traumatische gebeurtenissen en andere negatieve levensgebeurtenissen, PTSS-symptomen en de lijdensdruk in het dagelijks leven.
De aanpassingen in het DITS-interview zijn gemaakt op basis van literatuur, ervaringen van experts en klinische ervaringen van het onderzoeksteam. Er is literatuur gebruikt over levensgebeurtenissen en kenmerken van de E/MVB-doelgroep, PTSS bij kinderen met een vergelijkbare ontwikkelingsleeftijd en PTSS-vragenlijsten voor kinderen jonger dan 6 jaar. Een aparte vragenlijst is gebruikt waarbij voor elk DITS-item aan de experts is gevraagd of de levensgebeurtenis of het symptoom in hun ervaring voorkomt bij mensen met een E/MVB.
Deel 2: Pilot DITS-EVB
Periode 2021-2022
In deze pilot worden familieleden en begeleiders van 25 volwassenen met een E/MVB geïnterviewd. Er zullen drie onderwerpen onderzocht worden. Ten eerste zullen de psychometrische eigenschappen van de DITS-EVB onderzocht worden: meet de DITS-EVB wat deze behoort te meten (validiteit) en hoe betrouwbaar is de beoordeling ervan? Alle DITS-EVB afnames zullen op video opgenomen en door een tweede beoordelaar gescoord worden. Zodoende kan de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid onderzocht worden. Voor de validiteit worden een PTSS-screeningsvragenlijst voor kinderen tussen de 3 en 6 jaar (Kind en Jeugd Trauma Screener 3-6) en een vragenlijst naar problematisch gedrag (Aberrant Behaviour Checklist) afgenomen. Ten tweede zal beschreven worden welke negatieve levensgebeurtenissen volwassenen met een E/MVB meemaken en hoe PTSS zich bij hen uit. Tenslotte wordt onderzocht welke informant het meest geschikt is om de DITS-EVB-items te beantwoorden.
Deel 3: Pilot Effect EMDR
Periode 2021-2022
In deze pilot worden de effecten van Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) therapie in de vorm van de verhalenmethode onderzocht bij volwassenen met een EVB. Dit zal bij tenminste drie cliënten gedaan worden met een multiple baseline design.
EMDR-therapie in de vorm van de verhalenmethode sluit naar verwachting het beste aan bij de EVB-doelgroep, omdat hierin een beperkt beroep wordt gedaan op verbaliteit en er geen actieve inzet van de cliënt buiten de sessies verwacht wordt (zoals huiswerk). EMDR-therapie is effectief gebleken bij gemiddeld begaafde kinderen en er komt steeds meer kennis over het effect van EMDR bij mensen met een lichte VB. Dat maakt dat het ook effectief zou kunnen zijn bij mensen met een EVB.
Het effect van EMDR op de PTSS-symptomen en een PTSS-classificatie zal in kaart gebracht worden met een wekelijkse afname van de DITS-EVB vervolgmeting. Voor twee of drie doelproblemen zal meerdere malen per week een visueel analoge schaal ingevuld worden. Tenslotte zal het effect op problematisch gedrag onderzocht worden door in totaal drie keer de Behaviour Problem Inventory in te vullen (tijdens de baseline, post interventie en follow-up fase). Er wordt wekelijks een vragenlijst ingevuld om veranderingen in de context in kaart te brengen die de behandel-effecten kunnen beïnvloeden.
In de tijd dat de cliënten op de wachtlijst staan voor EMDR-therapie worden de eerste metingen gedaan. Alle metingen worden gedaan bij een familielid of begeleider die ook bij de therapiesessies zal aansluiten.
Deel 4: Aanpassing en evaluatie DITS-EVB
Periode: 2022-2023
Op basis van de resultaten van de pilot naar de DITS-EVB zal deze zo nodig aangepast worden. Deze aangepaste versie zal in een grotere onderzoeksgroep psychometrisch geëvalueerd worden.