Lieve Walter.
Het was een tijdje stil hier, niet omdat ik je niets te schrijven had, maar gewoon omdat er soms zoveel aan de hand is dat ik niet meer weet waar ik moet beginnen. Voor mij op tafel ligt de evaluatie voor je planbespreking. Er staan mooie dingen in, maar ook zaken die zorgelijk zijn. Je energiebalans, je motoriek die steeds verder teruggaat, de rustmomenten die steeds vaker ingezet moeten worden, het is geen leven van een 25 jarige zal ik maar zeggen. Tegelijkertijd blijf ik maar hangen in een longontsteking die maar niet over lijkt te willen gaan, ondanks de Ab kuren en de prednison. Mijn energie staat dus ook op een laag pitje deze weken.
Best lastig vind ik zelf, mijn hoofd wil heel veel, maar mijn lijf dat eind oktober toch echt weer een jaartje ouder is geworden staat op de rem en dat is best lastig als je hoofd nog minstens 40 uur per week wil werken, studeren, leven! Dan kom je al gauw in de “overleef-modus” en daar ben ik niet graag.
Net als alle zorginstellingen moet ook op Amerpoort de broekriem worden aangetrokken. We hebben teveel PNIL (Personeel Niet In Loondienst), teveel ZZP collega’s die we toch echt niet kunnen missen, teveel ingekorte diensten waardoor je bij een 32 uur contract nagenoeg de hele week aan het werk bent/moet, kortom: het is zwaar en we zijn er nog niet doorheen.
De zorginstelling in de “overleef-modus” dat is veel heftiger dan je denkt. Jij merkt het al aan het verdwijnen van diensten in de avond, dan wordt er minder gefietst, minder vaak is er tijd voor iets leuks. Met je eigen inbreng heb je er een mooie draai aan gegeven, je vraagt of iets kan en neemt genoegen met het woord – misschien. Een onvoorstelbare actie voor iemand die als über autist door het leven gaat. Je gaat heel lief vragen op een fluister toontje of ze met je willen fietsen: heel hard, en als dat niet kan neem je genoegen met een alternatief, hoe knap is dat. Op je eigen manier – overleef je de zorg – terwijl de kwaliteit van je leven langzaam maar zeker achteruit gaat.
Hetzelfde geldt voor de zorg, we nemen genoegen met alternatieven en zien dat de kwaliteit van zorg langzaam maar zeker achteruit gaat, hoe bitter is deze conclusie. Hard werken is fnuikend als je toch al niet fit bent, je energie raakt op en voor je het weet loop je alleen nog maar te klagen. Daarom pak ik deze week twee dagen om te herstellen, slik ik braaf mijn pillen en puffertjes zodat ik snel weer wat meer lucht heb. Want pas dan kan ik weer de draad oppakken en het verschil maken, ook al is het maar een klein verschilletje, ik geef het (nog) niet op.
Doe jij dat ook niet lieverd, niet opgeven hoor, het komt vast wel weer goed, en juist in het donker zie je de mooiste sterren.
Over de auteur
Ada Hollenberg is moeder van Walter.
Dit blog verscheen eerder op daatjes.wordpress.com.