Wat als het noodlot toeslaat? Christel, een optimistische stralende vrouw met een enorme levenskracht, vertelt in een aangrijpend en ontroerend boek over haar uitzonderlijke gezin. De jongste drie van haar vier kinderen zijn verstandelijk beperkt en autistisch. Hierdoor ontstaat een chaotische en onzekere situatie. Uiteindelijk blijken zij het zeldzame syndroom van Cohen te hebben. Eerlijk en kwetsbaar schrijft Christel over de invloed die haar drie speciale kinderen hebben op haar relatie, haar gezin en hun omgeving. Christel verliest zichzelf niet in verdriet of in een slachtofferrol. Ze laat zien hoe ze met hoop en onvoorwaardelijke liefde de teleurstellingen en tegenslagen overwint en haar kinderen uiteindelijk haar leven verrijken.
We spreken Christel een paar weken na het uitkomen van haar boek op Nieuwenoord, een woonpark van Amerpoort, waar zoon Chris (17) sinds 2011 woont. Dochter Marieke (16) verhuist in augustus 2022 naar een appartement van Sherpa in Laren waar ze begeleid zelfstandig gaat wonen. En Felix (19) woont sinds 2021 op het zorgpark van ‘s Heerenloo in Ermelo. Zoon Piet (21) en bonusdochter Femke (23) zijn uit huis en studeren beiden.
Schrijven geeft me overzicht
Christel: “Ik ben heel blij dat het boek er is, blij dat ik de toekomst weer zie. Dat is een lange tijd anders geweest. Schrijven geeft me overzicht, rust, inzicht in mijn emoties. Het gaat als vanzelf. Dat is ook de reden dat ik in 2021 gestart ben met mijn blog www.onzekinderenzijnanders.nl. Er gebeurde destijds zoveel met de kinderen. Tegelijkertijd was er rouw en verdriet en moest ik dat vormgeven in mijzelf. Schrijven helpt mij dan enorm. Het boek gaat over de periode van 2006 tot 2020. Waar het boek eindigt, gaat mijn blog verder. Door de aanmoediging van mijn oudste zoon Piet ben ik de verhalen die ik al had, gaan verwerken tot dit boek. Piet zei: ‘Mam, dan hoef ik niets meer uit te leggen’.
Een inkijk in ons gezin
Ik hoop dat het boek steun geeft aan anderen die hetzelfde overkomt. Veel mensen tonen begrip, maar weten vaak niet hoe het in ons gezin is gegaan. Het verhaal geeft een inkijk in ons gezin. Wat ik mee wil geven is voor iedereen anders: onze familie en vrienden, de begeleiders, toekomstige zorgprofessionals en leerkrachten in zmlk-onderwijs.
Belangrijk vind ik ook mijn boodschap voor vrouwen: als je leven een drastische wending krijgt, hoe ga je daar mee om? En hoe zorg je ervoor dat je jezelf niet als vrouw en mens verliest. Ik zou ook wel een column willen schrijven in een magazine voor vrouwen, wie weet”.
Chris, Felix en Marieke wonen bij verschillende zorgorganisaties. Hoe is dat voor jou?
Cristel: “Dit is uniek en ik ga het ervaren. Ik denk dat ik de ideeën die ik heb of het aanbod dat ik bij de ene zorgorganisatie zie, zal uitwisselen met de andere zorgorganisaties. Daarin ben ik nu ervaringsdeskundige”, lacht ze.
Vragen stellen: gesprek verwanten en begeleiders
Ik ben als verwant en ervaringsdeskundige betrokken bij de training SPOOR A”. (In de SPOOR A-leergang leggen medewerkers van Amerpoort een belangrijke basis voor het werken met cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag. Daarin is onder andere aandacht voor de visie van Amerpoort op het werken met cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag en de samenwerking en omgang met ouders en verwanten red.). “In de training vertel ik mijn verhaal en dat van mijn zoon Chris en kunnen begeleiders me vragen stellen. Bij ouders kunnen er bijvoorbeeld schuldgevoelens leven: doe ik genoeg voor mijn kind of familielid, doe ik het goed, ben ik er vaak genoeg? Elkaar daarover vragen stellen vind ik heel belangrijk. Het stellen van vragen en luisteren helpt mij om een beeld of oordeel te vormen over iets dat speelt, gebeurd is of een keuze die gemaakt moet worden.”
Christel: "Het kan lastig zijn om te zien dat anderen voor je kind zorgen, op hun manier, terwijl je op afstand bent. Enerzijds moet je loslaten en anderzijds wil je een vinger in de pap houden in de zorg voor je kwetsbare kind of verwant. Hierover probeer je zoveel mogelijk contact te hebben met elkaar: de beroemde samenwerking in de driehoek. Van ouders en verwanten vraagt dat om in de driehoek je eigen rol te leren kennen.
‘Onze kinderen zijn anders’ koop je bij de boekhandel of bestel je onder andere bij www.swpbook.com.
