Vervoer heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven van gezinnen met kinderen met ZEVMB. Na signalen van ouders besloot Wij zien je Wel (WzjW) om dieper in het onderwerp te duiken en samen met KDC De Blauwe Vogel (Amerpoort), de Nederlandse Zorgautoriteit en Zilveren Kruis Zorgkantoor de belangrijkste knelpunten in kaart te brengen, daarvan te leren en om verbeteringen door te voeren.
Vervoer speelt een grote en lang niet altijd positieve rol in het leven van kinderen met ZEVMB en hun ouders, weet Angela van Woezik die als Copiloot een aantal gezinnen begeleidt. Ze bundelde vragen en opmerkingen van ouders over het onderwerp en daaruit doemde een weinig rooskleurig beeld op: “Taxiritten die meer dan twee uur duren, te weinig begeleiding op de bus of begeleiders zonder medische kennis die bij noodgevallen niet meer kunnen dan 112 bellen. Last minute wijzigingen in de planning of wéér een andere chauffeur; het zorgt allemaal voor veel stress en onzekerheid.”
De Blauwe Vogel
Coördinator Chantal Overeem en orthopedagoog Elke Boeijen van KDC de Blauwe Vogel (onderdeel van Amerpoort) bevestigen dat vervoer voor veel ouders stress oplevert. “In de planbesprekingen en bij uitstroom van kinderen horen we vaak dat het vervoer een enorm knelpunt is met grote gevolgen. De dag start met de taxirit en als daarin iets niet goed gaat of wijzigt, moeten ouders van alles regelen met hun werk of voor hun andere kinderen”, zegt Boeijen.
Ook op de kinderen zelf heeft het vervoer veel invloed, vult Overeem aan: “Soms zijn ze erg overprikkeld of ontzettend vermoeid als ze ’s ochtends aankomen, zeker kinderen die verder weg wonen en lang in de bus zitten. Daardoor halen ze minder uit de dag terwijl we er juist alles aan doen om de dag zo prettig mogelijk voor ze te maken.”
Overeem en Boeijen reageerden direct positief toen Angela van Woezik en Patricia Koster van WzjW voorstelden om samen de knelpunten rond het vervoer in beeld te brengen. Uit een enquête die naar ouders bij de Blauwe Vogel werd gestuurd, bleek dat ouders de lange taxiritten, de tekortschietende begeleiding op de bussen en het vervoer van de bagage als belangrijkste problemen rond het vervoer zien.
Ontrafelen
Heidy van Loon, manager bij de Blauwe Vogel en MT-lid vervoer bij Amerpoort, sloot daarop ook bij de gesprekken aan. Het onderwerp vervoer stond bij Amerpoort al hoog op de agenda: “We proberen het goed te doen voor onze cliënten en ons voortdurend in hen en de gezinnen te verplaatsen. Tegelijkertijd is het vervoer een enorme puzzel; het is groepsvervoer en de kinderen komen vanuit veel verschillende regio’s. We wilden alle factoren en knelpunten rond het vervoer nu eens goed ontrafelen door alle betrokken partijen aan het woord te laten.
We hoorden signalen vanuit de ouders, maar we vonden het ook belangrijk om te horen hoe onze vervoerder Connexxion er tegenaan kijkt. Er is bijvoorbeeld veel uitval door ziekte onder kinderen met ZEVMB. Als ouders niet op tijd afbellen, rijdt de chauffeur voor niets naar het adres met alle kinderen achterin. Ook liet de vervoerder weten dat de planners het soms moeilijk vinden om met de ouders om te gaan die – heel begrijpelijk – soms wat meer vanuit de emotie reageren. Zorgverleners begrijpen dat. Maar dat kun je van een planner bij een vervoersbedrijf niet altijd verwachten.”
Zorgkantoor
Wij zien je Wel heeft in een aan aantal gesprekken alle aspecten en knelpunten van het vervoer op tafel gekregen en samengevat in een tekening, de zogeheten praatplaat (pdf-bestand). De praatplaat laat niet alleen het belang van vervoer in het dagelijks leven van gezinnen met een kind met ZEVMB zien, maar maakt ook inzichtelijk hoe complex de organisatie en financiering van het vervoer is.
Juist door die complexiteit kreeg ook Zilveren Kruis Zorgkantoor, dat in de regio de Wet Langdurige Zorg uitvoert, de uitnodiging om mee te praten en te denken. Michiel van der Spa, landelijk inkoper gehandicaptenzorg, was onder de indruk van de praatplaat die al was gemaakt: “Ik heb me nooit zo gerealiseerd dat het vervoer zo’n impact heeft op gezinnen met een kind met ZEVMB. Er is heel veel vervoer op heel veel momenten, naar veel locaties. Ik begrijp nu veel beter waarom bepaalde dingen financieel niet uitkomen of praktisch lastig zijn.”
Alles in het kwadraat
De Blauwe Vogel deed vooral een beroep op de financiële expertise van Van der Spa: “De financiën zijn bij het vervoer echt een blok aan ons been, om allerlei redenen”, zegt Van Loon. “De ZEVMB-doelgroep heeft alles in het kwadraat. Ze moeten vaak ver reizen, omdat er niet zo veel locaties zijn als deze. Ze hebben meer deskundige begeleiding nodig, ze hebben meer bagage (medische apparatuur) en grotere hulpmiddelen waardoor er minder kinderen in een bus kunnen. Door hun kwetsbaarheid zijn ze bovendien vaker ziek. Dit alles maakt het complex.
Daarbij komt dat we een kind niet kunnen registeren bij een ziekmelding en dus ook de dag en het vervoer niet kunnen declareren bij het zorgkantoor. Tegelijkertijd moeten we de vervoerder wel doorbetalen. Dat houdt in dat je bij twee afmeldingen al met een halflege bus rijdt. Daarnaast doen we voor de ZEVMB-doelgroep allerlei extra’s om de ouders en kinderen te ontlasten. We brengen een kind bijvoorbeeld naar het logeeradres, terwijl we daar geen vergoeding voor krijgen. Dat doen we graag, al moeten we hier ook grenzen in gaan aangeven. Het betekent dat we al jarenlang de kosten voor vervoer overschrijden.”
Vaste begeleiders
Met alle inzichten was het team van De Blauwe Vogel vastberaden om de begeleiding op de bussen te verbeteren: “We hebben het over een hele kwetsbare doelgroep. Voorheen hadden we vervoersbegeleiders op de bus. Dat zijn over het algemeen gedreven, kundige mensen die het leuk vinden om dat ‘erbij te doen’, maar bij aanvang geen zorgachtergrond hebben. We vonden dat er op sommige routes meer nodig was. Niet alleen extra kennis, maar ook ervaring in het kunnen handelen. Je moet als begeleider echt wat kunnen, het is een pittige baan.
De begeleiders van de groepen gaan nu zelf op bepaalde ritten mee. Zij kennen de kinderen met al hun kwetsbaarheden en medische ‘toeters en bellen’. Deze verandering was best spannend, want we vragen meer van onze mensen. Ze moeten vaak anderhalf uur eerder beginnen. En als organisatie kwamen we in de knel met de fte’s, want de uren dat begeleiders in de bus zitten, staan ze niet op de groep. We hebben dus mensen moeten werven. Dat is tot nu toe gelukt, maar we zullen erop moeten letten dat we mensen op de bus niet overvragen waardoor ze weglopen.”
Financiën
Doordat de gesprekken zich meer en meer richtten op financiële ruimte om passend vervoer voor ZEVMB te organiseren, sloot ook de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) aan. “Ik heb aangeboden om samen te kijken waar het knelt en om in een gesprek uitleg te geven over de regelgeving”, vertelt Mieneke Bosma, beleidsmedewerker directie Regulering van de NZa. “In het veld is nog best wat onduidelijkheid over de kosten van een begeleider bij het vervoer; die kosten zijn meegerekend in het bepalen van de tarieven van de dagbesteding. De tarieven zijn gebaseerd op gemiddelden.
Bij een cliëntgroep als ZEVMB kan dat gaan knellen. Bijvoorbeeld doordat veel meer een-op-een begeleiding nodig is of doordat de kinderen lang in de bus zitten waardoor de kosten eerder oplopen.” De regelgeving biedt volgens Bosma inmiddels wel meer mogelijkheden voor maatwerkafspraken tussen zorgkantoren en aanbieders.
Transparantie
Zilveren Kruis Zorgkantoor was bereid over maatwerk te praten, maar vroeg daarvoor wel volledige transparantie en inzage in de cijfers van Amerpoort vertelt Van der Spa: “Amerpoort, en dan bedoel ik de organisatie als geheel, lijdt aanzienlijk verlies op vervoer en kon goed met cijfers onderbouwen waarom een hogere vergoeding nodig was dan de wettelijke standaardtarieven van de NZa. Normaal gesproken zijn we daar erg terughoudend mee, maar in dit geval hebben we besloten om af te wijken voor de ZEVMB-cliënten van Amerpoort die naar de Blauwe Vogel gaan. Dit doen we met een tijdelijke regeling die jaarlijks geëvalueerd wordt”.
Van der Spa benadrukt dat dit niet betekent dat andere KDC’s ook automatisch aanspraak kunnen maken op een hoger tarief: “We gaan graag het gesprek aan, maar reken er niet op dat je zondermeer een hogere vergoeding krijgt. Dat hangt af van meerdere factoren en de financiële onderbouwing. Mocht overigens blijken dat we met een groeiend aantal KDC’s aparte afspraken moeten maken over ZEVMB-vervoer, dan gaan we zeker in gesprek met de NZa. Zij bepalen in deze de maximale tarieven, maar het is welllicht een reden om andere tarieven voor die groep aan te houden.”
Open gesprekken
Alle betrokkenen kijken met een positief gevoel terug op de open manier waarop de gesprekken zijn gevoerd en de welwillende houding van de partijen. Overeem, Boeijen en Van Loon van De Blauwe Vogel waren blij met de inzet van projectleider Patricia Koster van WzjW die alle partijen bij elkaar bracht en oog had voor de verschillende belangen en knelpunten. “Patricia wilde dit project met een duidelijk resultaat afronden, een perspectief om deze doelgroep landelijk verder te helpen”, zegt Van Loon.
Van Woezik is blij met de verbeteringen die De Blauwe Vogel tot nu toe heeft doorgevoerd. Ze adviseert alle ouders van een kind met ZEVMB om met de dagopvang in gesprek te blijven over het vervoer: “Leg uit wat er nodig is aan begeleiding en maak afspraken over de verwachte reistijd. Veel dagcentra zijn zich er niet van bewust dat ze best een en ander kunnen regelen met het zorgkantoor. Adviseer ze om in overleg te gaan.”
Mieneke Bosma van de NZa raadt ook zorgaanbieders en zorgkantoren aan om vaker de dialoog te zoeken: ”Als NZa juichen we een gesprek toe, want er komen vaak mooie oplossingen uit. Als blijkt dat er echt een knelpunt is, dan kunnen zorgkantoren en zorgaanbieders dat bij ons aankaarten. Het is voor ons altijd handig om te weten waar zorgkantoren en aanbieders tegenaan lopen als het gaat om de bekostiging.”
