Van luxeproblemen tot écht samenwerken met familie en cliënten

03 oktober 2019

Wieneke, Harriët en Marjon doen verslag van het IASSIDD wereld congres Glasgow.

Wij (Wieneke,  Harriët en Marjon) waren in de zomer op het IASSIDD Congres in Glasgow.
Wij hebben hier eerder al over verteld in onze vlogs. Klik hier om de vlogs terug te kijken.
Wij willen graag nog meer van onze ervaringen delen.

Congres voor onderzoekers

Op het congres waren onderzoekers uit verschillende landen om te vertellen over hun onderzoek.
Maar ook om te leren van andere onderzoekers.
Het congres duurde 5 dagen.
Elke dag gingen we naar presentaties over onderzoeken.
De onderzoeken hadden verschillende onderwerpen.
Zoals gezondheid, familie, ouder worden of onderwijs.

Er waren ook onderzoekers uit arme landen.
In arme landen is er vaak bijna geen zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Daardoor zijn die onderzoekers ook met andere onderwerpen bezig.
Zoals of je wel genoeg geld hebt of wie er voor je zorgt.
Onderzoeken uit rijke landen gaan bijvoorbeeld over hoe we het leven leuk of makkelijk kunnen maken.
Als je dit vergelijkt dan gaat het in ons land vaak over luxeproblemen.

Vragen beantwoorden

Medewerkers van Amerpoort hadden ons veel vragen mee gegeven.
Wij hebben in de presentaties goed geluisterd of wij de antwoorden konden vinden.
De antwoorden hebben wij opgestuurd naar deze medewerkers.

Onze presentaties 

Wij hebben zelf ook presentaties gegeven over onze onderzoeken. 

Wieneke had een poster gemaakt uitleg over haar onderzoek.
Haar onderzoek gaat over de relatie tussen begeleiders en cliënten.
Iedereen kon op haar poster over dit onderzoek lezen.

Harriët gaf een presentatie over het onderzoek dat zij heeft gedaan.
Haar onderzoek ging over puberteit bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen.
Er zijn maar een paar andere onderzoekers in de wereld die daar ook onderzoek naar doen.
Harriët heeft met deze mensen gepraat op het congres.
Op deze manier konden zij van elkaar leren.

Marjon heeft een presentatie gegeven over het onderzoek naar de Rouwkubus.
De Rouwkubus is een hulpmiddel om te praten over rouw en verlies.
Veel mensen uit andere landen willen de Rouwkubus ook gaan gebruiken.
Daarom is de handleiding naar het Engels vertaald.

Inclusie, familie en ervaringsdeskundigen

Er zijn een paar onderwerpen die ons zijn opgevallen in alle presentaties op het congres.
Dit zijn de onderwerpen inclusie, familie en ervaringsdeskundigen.
Hieronder kan je lezen wat wij hebben geleerd over inclusie, familie en ervaringsdeskundigen.
Je kunt ook een filmpje kijken waarin we hier over vertellen:

${video}

Bijeenkomst: samen leren en verbeteren

Wij denken dat inclusie, familie en ervaringsdeskundigen  belangrijke onderwerpen zijn waar Amerpoort van kan leren.
Wij willen graag weten wat anderen binnen Amerpoort hier over denken.
Daarom komt er een bijeenkomst voor cliënten, familieleden en medewerkers.
De komende tijd bereiden we de bijeenkomst voor. Dat doen we samen met andere collega’s die ook met deze onderwerpen bezig zijn. De uitnodiging volgt later.

Wat leerden we over inclusie, familie en inzet van ervaringsdeskundigen? 

Inclusie
Veel presentaties gingen over inclusie.
Inclusie betekent dat iedereen mee mag doen in de samenleving.
Inclusie is bijvoorbeeld:
Dat gebouwen zo gebouwd zijn dat je makkelijk binnen kan komen, ook als je in een rolstoel zit.
Of dat teksten zijn geschreven in begrijpelijke taal.
In sommige presentaties werd gepraat over onderwijs.
Hoe kunnen mensen met een verstandelijke beperking mee doen in onderwijs?
Sommige onderzoekers denken dat een speciale school beter is. 
Andere onderzoekers denken dat speciale scholen niet nodig zijn.

Hoe denken wij bij Amerpoort over inclusie?

Familie
In veel presentaties ging het over familie van cliënten.
Het is belangrijk dat er goed contact is met de familie. 
De familie kent de cliënt langer en kan daardoor goede ideeën hebben.
Er is onderzoek gedaan naar het contact met familie.
Als er goed contact is, dan gaat het met de cliënt ook beter.
Het lukt dan beter om naar school te gaan of een baan te vinden.

Familie maakt zich soms ook zorgen over de cliënt.
Er wordt niet altijd aan familie gevraagd hoe dit voor hen voelt.
Vooral aan vaders van jonge cliënten wordt deze vraag niet gesteld.
Er is onderzoek gedaan hoe vaders dit vinden.
Zij geven aan dat ze het fijn vinden om hier wel over te kunnen praten.
Soms is familie boos omdat zij de zorg niet goed vinden.
Het is belangrijk dat er dan goed wordt geluisterd.
Als er goed wordt geluisterd kan de zorg beter worden gemaakt.

Hebben wij bij Amerpoort genoeg aandacht voor familie?

Ervaringsdeskundigen
De meeste onderzoekers op het congres werkten niet samen met ervaringsdeskundigen.
Ook gebruikten de onderzoekers moeilijke taal.
De posters en powerpoint-presentaties stonden vol met tekst.
Dat is ook voor mensen zonder verstandelijke beperking moeilijk om te volgen.
De onderzoeken waar wel ervaringsdeskundigen aan mee werkten waren beter.
Door die onderzoeken hebben cliënten, familie en begeleiders er vaak meer aan.
Dit heeft ons aan het denken gezet.
Want dit geldt niet alleen voor onderzoek.
Er zijn nog veel meer onderwerpen waarin cliënten en familie kunnen meedenken.

Denken ervaringsdeskundigen genoeg mee binnen Amerpoort?

Wij helpen je graag!

Heb je een zorgvraag of wil je meer weten over onze dienstverlening? De consulenten van het Klantbureau staan klaar voor (aanstaande) cliënten, familie of vertegenwoordigers en verwijzers. 

Klantbureau