Lieve Walter,
Ik kom een filmpje tegen waar je in een gebrekkig autismetaaltje Fix You zingt van Cold Play. Gelukkig heb je hulp van Bram om het met piano en zang te ondersteunen, anders zou geen mens het verstaan of begrijpen.
Vanavond neem ik deel aan een webinair over 'Omgaan met verlies en verdriet' en dat is dan in dit kader wel heel toepasselijk. Sowieso ben ik geïnteresseerd in palliatieve zorg, in de laatste levensfase. En regelmatig vraag ik me af of we niet aan het doorslaan zijn in zorgland: de strijd die we aangaan om het leven te behouden, ook al weten we dat we gaan het gaan verliezen van de dood die altijd op de loer ligt, onzichtbaar aanwezig in de huizen waar zorg wordt gegeven aan kwetsbare mensen.
We blijven vaak zo lang doordokteren, willen of kunnen de ander nog niet loslaten, houden vast tegen beter weten in, en lijken zo de ander het recht en de rust om te overlijden te ontnemen.
We willen 'fixen' en gaan daarbij vaak heel ver, misschien wel te, maar dat is misschien te kort door de bocht beredeneerd als het niet om je 'eigen' gaat.
Afgelopen zondag hebben we in groot gezelschap je verjaardag gevierd. Met veel mensen aan de pannenkoeken, voor jou met pindakaas en weggespoeld met drie flesjes Fristi. Als we je ophalen bij de zorgwoning horen we dat je vooraf hebt geslapen, je zit laag in je energie en je ogen staan niet heel helder. Pas als je doorkrijgt wat we gaan doen leef je een beetje op, en je gaat pas echt genieten als je ziet wie er allemaal zijn.
Als een echte grote stoere oom trek je de aandacht van de kleinkinderen, speelt kiekeboe spelletjes en noemt ze allemaal bij naam. Er wordt met en om je gelachen, en de kleinste van het stel wappert zijn handjes zoals “Walter dat doet”. Na een kleine 2 uur is het op en moet je echt terug naar het Muzeplein.
Stilletjes zit je achterin de rolstoelbus van de Amerpoort. Je bent witjes en wil eigenlijk helemaal niks meer. Bij binnenkomst wil je het liefst – rusten – zoals je het zelf noemt. Uitgeput en doodmoe beleef je niet of nauwelijks iets meer van de dag.
Wat lever je veel in deze dagen, wat zit je laag in je energie en wat zijn je handen motorisch onhandig, en als je moe bent gaat het allemaal nog moeizamer. Je bent niet meer te 'fixen', op geen enkele manier.
Langzaam maar zeker verdwijn je verder en verder, zeker in deze donkere natte dagen waarin je bijna de deur niet uit kan. Het wachten is op droog weer met een beetje zon, het voorjaar en lange(re) dagen waarin je vast wel weer wat zal opleven. Daar kijk ik naar uit en daar hoop ik op, want ondanks het feit dat ik je niet meer kan 'fixen' ben ik nog lang niet zo ver om je los te laten.
Wacht nog maar even…….
Over de auteur
Ada Hollenberg is moeder van Walter.
Dit blog verscheen eerder op daatjes.wordpress.com.