Onze dochter heeft ons leven verrijkt

Rita en Jan Roest over hun dochter Esther, die achttien jaar op Nieuwenoord woonde.

Onze dochter Esther Roest (*14-10-1969 / †29-03-1990) was oligofreen (weinig tot geen hersens/verstand). Benamingen die hier vroeger aan werden gegeven waren: diep zwakzinnig, debiel, imbeciel, idioot en in de spreektaal werden/worden de woorden “ongelukkig kind” wel gebruikt.

De oorzaak dat zij oligofreen was, was gelegen in het feit dat mijn vrouw, haar moeder, tijdens de zwangerschap besmet is geweest met de toxoplasmose parasiet. Deze parasiet kan, met name via de uitwerpselen van katten, verspreid worden. Vandaar dat vrouwen die zwanger willen worden en vrouwen die zwanger zijn, wordt geadviseerd zich niet met de kattenbak bezig te houden.

Esther is twintig jaar oud geworden. We hebben eigenlijk haar leven lang zorgen om haar gehad, maar hebben van haar gehouden, zoals ze was. We ervaren evenwel dat Esther ons leven heeft verrijkt en dat wij door haar, veel nadenken over het gedrag, doen en laten van ons mensen.

Geboorte

De geboorte van Esther verliep bijzonder moeizaam. We weten dat de geboorte van een kind een samenwerkingsverband is tussen de aanstaande moeder en de baby in de moederschoot; de baby geeft via de hersenen signalen af dat het geboren wil worden. Ontbreken die hersenen dan moet de moeder het alleen doen. Na twaalf uur “werken” aan de bevalling, in het ziekenhuis, werd een arts ingeschakeld om Esther te “halen” en werd zij daarna direct in een couveuse geplaatst, terwijl het een voldragen zwangerschap was.

Er begint dan een tijd van medische aandacht en onderzoek die uiteindelijk zo’n anderhalf jaar zal duren. Na de bevalling blijft Esther nog vijf weken in het streekziekenhuis en mag dan naar huis met daarbij de opdracht om over drie dagen weer met haar naar het ziekenhuis te komen; ze moet dan direct weer blijven en gaat haar moeder, wandelend met een lege kinderwagen, naar huis!

Ziekenhuis

De exacte informatie over wat er met haar aan de hand is horen we niet van de artsen. We krijgen wel de mededeling dat er wat is met haar oog en er wordt een oogarts ingeschakeld. Na drie maanden, waarvan slechts enkele weken thuis, en verder steeds in het ziekenhuis worden wij met Esther door verwezen naar het AZU in Utrecht, afdeling neurologie. We melden ons met Esther in het AZU, met een grote gesloten enveloppe met daarin alle medische gegevens van haar, verzameld door de doktoren in het streekziekenhuis.

De arts die ons ontvangt, maakt in ons bijzijn de enveloppe open en bestudeert in het kort de papieren en de röntgenfoto’s. Hij vraagt aan ons wat wij weten omtrent de toestand van Esther. Ons antwoord is dat ons is verteld dat ze mogelijk blind zal zijn. De arts is eerst stil, kijkt ons meewarig aan en zegt dan, dat we geen enkele verwachting van Esther hoeven te hebben.

Beperkingen

Aan de röntgenfoto’s heeft hij al direct gezien dat op de plaats waar de hersenen moeten zijn, zich kalkplekken bevinden. Zij zal daardoor alle beperkingen hebben die een mens maar kan hebben en hij verwacht dat ze ons niet zal overleven. Deze mededeling komt keihard aan en is misschien voor ons wel het meest zware en pijnlijke moment geweest in ons leven met Esther.

Wij moeten Esther achter laten in het AZU voor verder onderzoek maar vooral ook omdat er een drain in haar hoofd geplaatst moet worden om vocht in haar hoofd af te voeren; haar hoofd heeft een te snelle groei. Ze loopt in het ziekenhuis ook nog een infectie op, waardoor ze zo’n zeven maanden in het Wilhelmina kinderziekenhuis moet verblijven.

Als Esther ongeveer anderhalf jaar is, mag zij het ziekenhuis verlaten en wordt zij voorlopig geplaatst in een kindertehuis in Utrecht. Wij wachten op de mogelijkheid voor plaatsing in het katholieke zorgcentrum Nieuwenoord in Baarn, want daar woont een tante van Esther, ook met lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Via een dependance in Bussum gaat Esther op 2 jarige leeftijd wonen in Nieuwenoord in de zaal waar ook haar tante woont.

Nieuwenoord

Gedurende achttien jaar woont Esther in Nieuwenoord waar ze op een uitstekende, en vooral liefdevolle wijze, wordt verzorgd. Wij hebben altijd heel veel waardering gehad, en onze dankbaarheid getoond, voor allen die voor Esther gezorgd hebben. Wij bezoeken haar nagenoeg wekelijks; we denken dat Esther, als gevolg van alle beperkingen die zij heeft, van ons bezoek nooit iets gemerkt heeft.

Om de zoveel tijd maakt Esther omtrent haar verder “leven” een crisisperiode door. De arts van Nieuwenoord heeft ons wel eens meegegeven dat, met de medische kennis die hij heeft, Esther dan had moeten overlijden. Esther kan niet zelf eten; gedurende haar hele leven heeft ze sondevoeding gehad. Op het eind van haar leven lukt de sondevoeding niet meer. Met een infuus wordt vocht in haar lichaam gebracht. Maar overal waar de naald van het infuus in haar lichaam wordt gestoken, hoopt het vocht zich onderhuids op.

Het is goed zo

In een gesprek met de behandelend arts zegt deze: “Het lijkt erop dat Esther hiermee aan wil geven, het is goed zo, stop er maar mee.” Dat doen we en gaan over tot palliatieve sedatie. In ons bijzijn, waarbij we ieder een hand van Esther vasthouden, slaapt ze na vier dagen rustig in. Haar uitvaart en begrafenis hebben wij als bemoedigend, liefdevol en goed ervaren; deze zijn ons zeker tot steun geweest.

Omtrent de verrijking voor ons, van het leven van Esther, willen we het volgende noemen:

  • we zien natuurlijk graag dat kinderen worden geboren met een goed stel hersens. Is dit niet zo dan kan dat nadelige gevolgen hebben in hun verdere leven. Maar ook nadelige gevolgen voor anderen, waar deze mensen mee te maken krijgen. Het kan zijn dat zij anderen veel leed bezorgen. Als dat zo is, wat kunnen ze er aan doen?;
  • omtrent onze omgang met mensen, met een lichamelijke en verstandelijke beperking, vinden we dat ons dat goed afgaat. Dat geldt ook voor onze zoons. Immers gedurende 18 jaar zijn we kind aan huis geweest in Nieuwenoord waar we steeds bewoners ontmoeten met lichamelijke en verstandelijke beperkingen;
  • ons contact met artsen loopt gemoedelijk en vriendelijk. Ook zij zijn net als wij “gewone mensen” met hun hebbelijkheden en onhebbelijkheden. Terugkijkend hoe wij aan het begin van het leven van Esther, door hen behandeld zijn, zouden we dat nu niet meer accepteren, maar artsen zelf zullen dit ook niet meer zo doen;
  • de belangrijkste opdracht die wij als christen hebben, vinden wij, is omzien naar de ander. Tientallen verzorgenden in Nieuwenoord hebben op een liefdevolle en hartelijke wijze omgezien naar Esther. Voor ons zijn deze verzorgenden een uitstekend voorbeeld geweest;
  • de kosten van huisvesting en levensonderhoud voor Esther zijn gedurende haar gehele leven, grotendeels opgebracht door de samenleving, daar zijn we die samenleving dankbaar voor;
  • we vinden dat we met de dood, ook van een voor ons dierbare medemens, goed kunnen omgaan. De crisisperioden, die we met Esther hebben moeten meemaken, hebben ons daarbij geholpen.

Het gegeven dat onze Esther: blind was, doof was, niet kon praten, niet zelfstandig kon eten, haar armen en benen niet kon gebruiken, ons niet herkenden, dat haar lichaamstemperatuur schommelde tussen de 28 en 41 graden, dat wij niets wisten van haar gevoelsleven, is heel bijzonder geweest. Het heeft ons leven wel verrijkt en is voor ons waardevol geweest. We hebben het voorgaande opgeschreven ten behoeve van onze kinderen en kleinkinderen.

Rita en Jan Roest