Van hen horen we hoe het met ons ventje gaat, de begeleiding schrijft in het schrift en zo moeten we wennen aan ons kind op een dagverblijf voor zorgkinderen. Natuurlijk gaat er wel eens iets mis, maar over het algemeen genomen gaat het goed met Walter. Langzaam maar zeker went hij aan het leven van alledag, de structuren en de vaste elementen in iedere dag geven hem de veiligheid die hij zo hard nodig heeft.
Verwijzers
In die tijd wordt de indrukwekkende film “Met andere woorden” gemaakt. Toen uitgebracht op video, later ook op DVD. We gaan naar de presentatie van de film en verwonderen ons over de mogelijkheden die zijn bedacht voor totaalcommunicatie. Ook voor Walter is op het dagcentrum een communicatiesysteem bedacht, hij werkt met verwijzers die allemaal iets betekenen. Zo krijgt hij overzicht in zijn dag en activiteiten, we werken er thuis ook mee en merken al heel gauw dat ons ventje kan kiezen tussen twee activiteiten. Het is een enorme sprong voorwaarts, door middel van voorwerpen kan hij “vertellen” wat hij bedoelt.
Baanbrekend werk
In de jaren die volgen zien we hem opbloeien en groeien. De lichaamsgebonden voorwerpen werden vervangen door foto’s en zo rond zijn negende verjaardag ging Walter babbelen. Eerst kleine woordjes, later twee- en driewoordzinnen, nog weer later hele lappen tekst. Het komt zelfs zover dat we nu af en toe zeggen dat hij “even stil moet zijn”.
Wat hebben de deskundigen van het dagcentrum hier hun best voor gedaan. Door muziek leerde Walter beurtspelletjes en zingen, door de judo lessen leerde hij dat het niet eng is om aangeraakt te worden, trekken en duwen, puur lijfelijk contact. De logopediste hielp hem met taalgebruik en eten, twee zaken die erg lang op zich lieten wachten, en door de fysiotherapeuten werd hij nauwlettend in de gaten gehouden. Walter werd gezien door de revalidatie arts, en zijn gedrag werd meer dan eens besproken door de gedragskundige. Door de jaren heen is hij door zoveel mensen gezien en begeleidt dat we de tel soms kwijtraken, maar stuk voor stuk hebben ze baanbrekend werk verricht in de ontwikkeling van onze zoon. We zijn er nog alle dagen dankbaar voor.
Afhankelijk
Toch was het niet allemaal rozengeur en maneschijn. Ging Walter eerst alleen naar de zaterdagopvang, later mag hij ook om de week naar de zondagopvang, een speciaal groepje voor kinderen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Ik ben zo verdrietig als de brief met de uitnodiging op de mat ligt, zo zien we Walter niet, maar de professionals zien hem wel zo en dat zegt iets over de ernst van zijn handicap. We zetten een logeervraag uit, maar die kan niet worden gehonoreerd. Walter past niet in “zo maar een groep” zijn gedrag is onvoorspelbaar en grillig. Hij is voortdurend afhankelijk van “de belangrijke ander” kan nog steeds niet zelf eten en weigert te drinken uit een beker.
Vakantie
Onze tijd als hij thuis is wordt gevuld met flessen pap, en met water verdunde danoontjes die lepeltje voor lepeltje naar binnen gaan. De Olvarit fabrikant doet goeie zaken omdat Walter alleen maar babyvoeding wil eten, en dan maar een paar soorten. We zijn eigenlijk altijd bezig met hem, fietsend, wandelend of achter hem aan rennend omdat hij altijd op de vlucht lijkt te zijn. Gezinsvakanties zijn gestructureerd en als we thuiskomen zijn we echt “aan vakantie toe”. We eten nooit meer als gezin met z’n allen, Walter kan de stress niet aan.
Het batterijtje raakt steeds verder leeg en raakt niet meer goed opgeladen. En dan valt de brief op de mat over een “deeltijd-wonen project” waar hij voor in aanmerking komt. Het is januari 2009, dit is het jaar dat ons kind uit huis zal gaan op kamers in Baarn.
Over de auteur
Ada Hollenberg is moeder van Walter.
Zij schreef eerder voor Amerbreed.