Het kleine leven van Kofi: Rug

Lees het nieuwste blog van Karin Bokhove.

Ik schrijf dit berichtje midden april 2020. We hebben er een maand lock-out opzitten. Ik mag niet langs Kofi. Helemaal niet. Nodeloos om te zeggen dat het me fysiek pijn doet. Hij is zo dichtbij en toch zo ver weg. 

We beeldbellen. Soms ligt hij in het gras te soezen. De begeleider brengt het scherm vlak voor zijn gezicht, en ik begin virtueel te kroelen in het suikerzoete mama-praat-tegen-kleuter stemmetje dat ik altijd opzet, ook al is hij onderhand 26. En tegelijkertijd voor eeuwig anderhalf. Dan drukt hij zijn neus tegen mijn virtuele wang zodat het scherm zwart wordt. Toch blijft hij hermetisch afgesloten, onbereikbaar, onaanraakbaar.

Het is natuurlijk prachtig dat beeldbellen, meer dan niks. Maar op zo’n moment besef je de rijkdom van echte nabijheid. Dat bombardement van zintuigen; de muffe lucht van droge haren, zijn adem waaraan ik kan peilen hoe hij zich voelt, de achterlijke hoeveelheid goedkope deodorant die ze onder zijn oksels spuiten en waar zijn geur toch altijd weer triomfantelijk doorheen weet te breken, de lichte druk van vel tegen vel, neus tegen neus. Er ligt een nabijheid in besloten, waar geen woorden tegenop kunnen.

Mijn gevoelens van de afgelopen maand hebben alle registers aangetikt. Opluchting dat de instelling eindelijk actie ondernam. Geïrriteerdheid dat contact met verwanten zo dun was. Dankbaarheid dat Kofi met een kleine groep begeleiders veilig in zijn holletje zat. Begeleiders die ineens heel goed worden in whatsappen. Het schouders-eronder-niet-zeuren-je-komt-die-drie-weken-wel-door gevoel. 

Safety first! Het niet weg te meppen stemmetje dat onheilspellend in mijn oor zoemde dat dit natuurlijk veel langer ging duren. Lichte irritatie dat de verlenging van de lock-out blijkbaar zo vanzelfsprekend was, dat er niet opnieuw contact met ons ouders werd gezocht. Afgekoppeld, zijn we, als overbodige ballast.

De neiging om mijn auto te pakken, heimelijk over het terrein van de instelling te sluipen en dan onverhoeds toe te slaan wanneer Kofi een ommetje maakt met de groep; of, fietsers die nog steeds vrijelijk over het terrein zwieren, neer te meppen; of net als kinderen van bejaarde ouders, buiten met mijn neus tegen het raam van zijn huiskamer te gaan staan. Wat ik natuurlijk niet doe, want dat zou wreed zijn omdat Kofi dan persé mee naar huis zou willen. Nog erger, me even zou aankijken en zich dan met hangende schouders wegdraaien.

Want ook hij heeft de afgelopen weken een weg afgelegd. De eerste dagen liep hij af en aan met onze foto, keek naar buiten en wees; waar is die rode auto van mama nou? Wanneer ik belde keek hij me minutenlang aan, zonder met zijn ogen te knipperen. Ik las zijn vraag en zei met een zielig stemmetje, “Mama mag niet in de auto. Mama mag niet komen. De mensen zijn ziek.”

Hij begreep er natuurlijk geen bal van. En nu, na wekenlange afwezigheid, legt hij zich langzaam maar zeker neer bij het onvermijdelijke, papa en mama komen niet meer. Het zijn net begeleiders. Ze zullen wel een andere baan hebben gevonden. Hij laat onze foto liggen, kijkt niet meer naar buiten en wanneer ik bel loopt hij weg. 

“Je komt toch niet meer,” zegt zijn rug.

 

Over de auteur

Karin Bokhove, moeder van Kofi, schrijft onder meer het weblog 'Het kleine leven van Kofi'. Deze aflevering verscheen daar eerder. Karin is lid geweest van de Centrale Cliënten Raad van Amerpoort.

Je kind vertoont van de ene op de andere dag bizar gedrag, jij bent geen supermom en je gelooft al helemaal niet in wonderlijke genezingen. Wat doe je? Karins boek is nu verkrijgbaar: maak 10 euro (plus 3,95 verzendkosten) over naar rekeningnummer NL91INGB0004199937 en mail je adres naar karin.bokhove@gmail.com of lees meer: KOFI Het kleine leven van een autist.

Wij helpen je graag!

Heb je een zorgvraag of wil je meer weten over onze dienstverlening? De consulenten van het Klantbureau staan klaar voor (aanstaande) cliënten, familie of vertegenwoordigers en verwijzers. 

Klantbureau