Niet de instelling, maar ík ben curator van Kofi, want ik geloof heilig in scheiding der machten. Maar het is eerlijk gezegd wel a bit of an animal. Terwijl het zo mooi begon. Kofi kreeg vanaf zijn achttiende een uitkering. Gek eigenlijk, dat ik zijn kosten niet meer hoef te dragen. Geen idee had ik van de financiële kermis die me te wachten stond.
Prothese
Op Kofi z'n groep is een man van dertig met tandeloze mond. Z'n ouders kunnen geen prothese betalen. "Je kan tegenwoordig weer hopen op rijke familie," zucht een manager.
Reken maar mee. Van je uitkering blijft na aftrek van eigen bijdrage en servicekosten de helft over. Dat gaat opnieuw in tweeën door de zorgverzekering. Na aftrek van vervoerskosten resteert 90 euro. Dat bedrag gaat bij stuiterbal Kofi vooral op aan nieuwe schoenen, want z’n zolen laten om de haverklap los en de neuzen barsten open. Het is krap aan, maar kan net. Er is alleen geen enkele buffer voor tegenslagen, zoals laatst toen de begeleiding mailde of ik een nieuwe fiets kon kopen want z'n oude was weg.
Los van dit soort incidenten zijn er sluipende prijsverhogingen. Steeds vaker verhaalt de instelling kosten op de bewoners. Grote klapper was het in rekening brengen van begeleiding buiten de knarsende poorten van het instellingsterrein. Vijf daagjes vakantie in een Drents bungalowpark à 1300 euro. Gelukkig betaalde de Rotary club, maar die is daar mee gestopt, dus dat wordt twintig jaar sparen voor de volgende keer. Natuurlijk maakt ieder mens zulke kosten, alleen hebben die geen dure begeleiding en kleinschalige voorzieningen nodig.
Eigen bijdrage
Maar de grootste doorn in mijn oog zijn de oneindige herberekeningen van de eigen bijdrage. Met terugwerkende kracht. En dat gaat niet over kleine bedragen. In het jaar 2015 kreeg ik achtereenvolgens 175 euro, 580 euro, 341 euro en tenslotte 178 euro als eigen bijdrage te verhapstukken. Datzelfde jaar leidde een belastingteruggave over 2012 zelfs tot een verhoging van de eigen bijdrage die de belastingteruggave overtrof...
Uren en uren zat ik driftig tikkend achter mijn computer. Hele spreadsheets toverde ik vol met controles van berekening 1,2,3 en 4. Even uitzoeken, was het nou apart gefactureerd, al ingehouden op de uitkering of een beetje van beide? Giftig van woede blies ik helpdeskmedewerkers omver: willen jullie me gek hebben? Protesteren werd mijn beroep...
Mijn gevecht met het veelkoppige monster van de bureaucratie, die gigantische octopus. Wist ik er een tentakel af te slaan, werd ik prompt door tien andere bekneld.
Schulden
Er vielen in de loop der tijd zoveel enveloppen op de mat, dat me de aanvechting bekroop ze ongeopend in de vuilnisbak te sodemieteren. Ik besefte: als je het moet zien te rooien met een smalle beurs en weinig autonomie (omdat de meeste kosten opgelegd worden) zit je voor je het weet diep in de schulden. Je zal maar eens géén goed stel hersens en een grote bek hebben. Dan ben je een speelbal van de elementen.
Gelukkig weet ik schuldenvrij rond te komen. Sterker nog, zijn buffer groeit want ik blijf zuinig als de hel en stort regelmatig geld bij. Ik ben namelijk een moeder met een missie. Regeren is vooruitzien moet u weten. Mocht het er ooit van komen dat Kofi's gebit het begeeft, dan zal hij niet met een tandeloze bek hoeven rondlopen. Daar gaat onder narcose een kunstgebit in. 't Zal me wat duizendjes kosten, maar hij is het waard.
Over de auteur
Karin Bokhove, moeder van Kofi, schrijft onder meer het weblog 'Het kleine leven van Kofi'. Deze aflevering verscheen daar in 2017. Karin is lid geweest van de Centrale Cliënten Raad van Amerpoort.
Haar boek is nu verkrijgbaar: maak 10 euro (plus 3,95 verzendkosten) over naar rekeningnummer NL91INGB0004199937 en mail je adres naar karin.bokhove@gmail.com, of lees meer: KOFI Het kleine leven van een autist.