Volledig afhankelijk

"Tussen je vingers klem ik je waterpistool, dat in de tijd dat je nog niet dementeerde onlosmakelijk aan jou verbonden was."

De afgelopen weken komt het met regelmaat terug in het nieuws. Euthanasie. Voor ouderen waarvan het leven voltooid lijkt, lijken partijen op te willen staan dat het leven mag worden beëindigd. Wanneer mag je als ouder wordende, met de euthanasiewet die nu zo speelt in de politiek, een wil hebben of een keuze maken? Maak je deze keuze alleen bij je volle verstand? Is het bij ondraaglijk lijden?

Maar wat als je lijdt, maar je kan dit niet uitten. Wat nu als je het verstandelijk vermogen hebt van een 3-, 4- of 5-jarige toen je nog gezond was? Maar inmiddels oud bent en niet meer kunt genieten van alles wat altijd belangrijk voor je was? Vaste patronen en rituelen je ontglippen? Dat alles waar jij enig grip op had nu verdwenen is.

Beeld

Als ik dit schrijf denk ik aan de vraag die ik al tientallen keren in mijn leven beantwoord heb.
"Wat doe jij voor werk?"
"Ik werk met verstandelijk beperkten."
"Oh echt! Wat geweldig! Ik vind mongooltjes ook zulke cuties. Ze zijn altijd zo lief, oprecht en eerlijk. En zo sociaal ook. Enne, ook leuk zo allemaal in een band! Jostiband hè? Zo muzikaal ook. Je gaat zeker ook wel vaak naar Fransie Bauer met ze? Wat een heerlijk beroep heb jij. Wel echt dankbaar... Nou, ik zou het niet kunnen hoor. Zet mij maar de hele dag op kantoor!"
Beduusd kijk ik op die momenten altijd weer aandachtig naar de neuzen van mijn schoenen. Wat moet ik zeggen? Blijkbaar is er een beeld en is alles al gezegd…

Mijn gedachten gaan terug naar de vorige ochtend. De ochtend van de baan met het vrolijke mongooltje. In de ochtend klop ik op je kamerdeur. Gewoontegetrouw én omdat het ons geleerd is om te kloppen voor je bij iemand naar binnen gaat. Je ligt in bed, met je ogen starend naar het plafond. Je bedhekken zijn omhoog en je lijkt aangenaam gestut te liggen in de kussens.

Ik aai zachtjes over je onderarm. Je blik vangt de mijne. Herkenning is er niet en ik heb het gevoel dat je door mij heen kijkt. Ik zet je hoofdeinde wat omhoog zodat ik je medicatie kan geven. Medicatie om je epilepsie onder controle te houden. Een nare aandoening die je in je tweede stadium van dementie op de koop toe kreeg. Je slikt het moeizaam weg. Ik doe een geurtje in de aroma streamer om je zintuigen wat te prikkelen.

Geen reactie

Ik zet de vloeistof projector aan. Rood en blauw sieren in vormen je plafond en bewegen rustig heen en weer. Je blik pakt het op en je kijkt gericht naar de bewegingen. Zachtjes zet ik Rob de Nijs aan. De muziek waar je vroeger graag naar luisterde. Ik pak je hand en zeg dat ik een ontbijtje voor je ga maken. Je lijkt in je eigen gedachten verzonken of in de vormen en bewegingen van de vloeistof projector.

Je was vroeger verzot op snoepen. In plaats van Brinta pak ik drie spritskoeken, die ik in een klein laagje chocomel verwarm. Tot een koekprutje, zoals ik het zelf maar noem. Ik schep het door een kommetje vanille vla. Ook favoriet bij jou. Als ik bij je kom, kijk je op. Ik vertel je dat ik eten mee heb genomen. Je reageert niet. Ik hou de lepel voor je mond, maar er is geen reactie. Je blijft mij aankijken. Ik maak het eetgebaar met de lepel naar mijn mond en een hap beweging. Je pakt het op! Je eet goed.

Na het ontbijt beweeg ik langzaam je armen. Ze zijn stijf. Ik praat zachtjes met je en vertel wat ik doe. Ik was je en smeer je in met Rituals. Ik laat je wat ruiken en je geeft mij een alerte blik. Ik verschoon je inco-materiaal en leg je comfortabel neer. Een beetje op je zij. Je hebt een anti-decubitus matras, maar we bieden je daarnaast ook wisselligging. Je laat het gelaten toe. Ik doe de vloeistof projector en je cd uit en schuif de gordijnen open. Je knippert even met je ogen en slaakt een diepe knor. Knorgeluiden geven aan dat je in een vrolijke bui bent. Ik knor wat terug en je kijkt mij verrast aan.

Knor

Tussen je vingers klem ik je waterpistool, dat in de tijd dat je nog niet dementeerde onlosmakelijk aan jou verbonden was. En dat doen wij nu nog steeds, omdat het oud en vertrouwd is, maar ook jou kenmerkt. Het was belangrijk voor je. Jouw identiteit. Ik draai je bed richting de tv. De dvd van Assepoester zet ik aan. Als ik je kamer aan kant maak zie ik dat je al begint te dutten. De ADL (algemeen dagelijkse levensverrichtingen)  hebben je vermoeid. Een uurtje op bed nog, voor de dag echt begint.

Om 10.30 uur kijk je een beetje richting de tv. Ik maak contact en stop de tilzak onder je, voor ik je met de passieve tillift in je stoel zet. Ik poets je tanden. Dit vind je vervelend. Je mimiek fronst. Heb je pijn? Je kan niet reageren. Pijn aangeven doe je heel gering. De begeleiding moet jou en met name je mimiek leren lezen om je te begrijpen. Ik zet je bril op je neus en mijn gezicht is vlakbij dat van jou. Ineens is daar een kus op mijn neus! En een knor! Het is een goeie dag vandaag!

Ik doe het blad op je rolstoel. En leg daar een voelboek op. Het knispert en maakt geluid. Zo worden je zintuigen geprikkeld. Je kijkt er even naar. Maar er komt geen verdere actie. Je begrip wat je met dit voorwerp moet ben je verloren. Dan doen we het samen. In de huiskamer drink je een glas chocomel. Daarna val je direct in slaap. Ik kantel je rolstoel en probeer je te betrekken in de groeps activiteit, maar je bent ver weg.

Eerlijk?

Als ik naar je kijk, denk ik aan de dag dat je bij ons kwam wonen op de locatie. Redelijk zelfstandig. Een duidelijk eigen mening. Koppig, eigenwijs, sociaal, gezellig. Een grote liefde voor feest, Sinterklaas en kerst, liefde voor je familie en je grapjes naar groepsgenoten en naar ons als begeleiding. Ondanks je verstandelijke beperking kon je goed duidelijk maken wat je wel wilde en wat niet… En ik vraag me af terwijl ik naar je kijk: had je dit gewild?

Ik weet dat we goed voor je zorgen, maar is dit de manier waarop oud worden eerlijk is?

Alzheimer is een mens-onterende ziekte vind ik. Je eigen identiteit is weg, dat wat jou jij maakte. Je knor en je pistooltje maken het nog wel 'jij', maar iets aangeven kan je niet meer. Dorst, honger, pijn, jeuk op je rug, een mug op je slaapkamer of een vlieg op je neus.

Volledig afhankelijk van ons, tot jouw lichaam het opgeeft.
 

Over de auteur

Mirjam Nelemaat is coördinerend begeleider op locatie Kerkelanden in Vinkeveen.

Wij helpen je graag!

Heb je een zorgvraag of wil je meer weten over onze dienstverlening? De consulenten van het Klantbureau staan klaar voor (aanstaande) cliënten, familie of vertegenwoordigers en verwijzers. 

Klantbureau