Mijn appartement vult zich met licht en het stemmetje blijkt mijn kussen te zijn dat me elke werkdag om 07.00 uur wekt. “Goedemorgen Jannie, heb je lekker geslapen?” Ik zeg slaperig dat ik een wat moeizame nacht heb gehad, waarop de stem aangeeft dat ik ook 2 kleine epilepsie aanvalletjes heb gehad.
Sjoerd
De stem heet Sjoerd, net als mijn broer waar ik graag naar toe ga. Sjoerd is mijn personal assistent en vertelt me elke dag precies wat ik ga doen die dag, waar ik op moet letten en in welke volgorde ik activiteiten moet doen. Ook stemt Sjoerd de medicatie af op het aantal aanvallen dat ik krijg per dag.
Ik hoef hier gelukkig zelf niet over na te denken, want dat is me veel te ingewikkeld. Sjoerd ziet me in het hele appartement, maar gaat ook met me mee als ik naar buiten toe ga. Sjoerd ziet waar ik naar toe ga, en weet dan al precies wat ik wil gaan doen en welke digitale ondersteuning ik daarbij nodig heb. Ik zou niet meer zonder Sjoerd kunnen.
Privacy
Vijf jaar geleden mocht ik meedoen aan een proef waarbij ik in een nieuw appartement kon gaan wonen dat voorzien was van een digitale personal assistent. Het appartement was helemaal smart gemaakt met sensoren die me in de gaten hielden. In het begin vond ik het wel wat wennen en ook mijn broer vond het wel spannend.
We hebben toen veel gesprekken gehad over mijn privacy en het mogelijke gemis van ‘warme zorg’ Begeleiders vonden het ook spannend om hun ondersteuning over te laten aan een computerprogramma dat me de hele dag kon volgen.
Nu terugkijkend moet ik best lachen om hoe krampachtig de begeleiding toen keek naar Sjoerd. Sjoerd is nu de beste vriend die ik me kan wensen. Hij helpt me daar waar ik hulp nodig heb, op elk moment dat ik dat wil. Hij is nooit chagrijnig en is altijd met me mee op stap. Ook leer ik veel meer van Sjoerd dan van de begeleiding, omdat Sjoerd filmpjes maakt van vaste handelingen, zodat ik die kan oefenen.
Poetsen
Sjoerd is ook heel slim en heeft overal een antwoord op, maar kan ook helpen zonder dat ik weet dat ik hulp nodig heb. Zo heb ik nog altijd sturing nodig om elke dag mijn tanden te poetsen, maar nu Sjoerd er een spelletje van maakt is het veel leuker! Ik kan muziek maken met mijn tandenborstel als ik voor de spiegel mijn tanden poets. Sjoerd vertaalt dit dan in tonen en maakt er een soort van tandenpiano van!
En de begeleiding? Tja die heb ik in het begin echt nog wel nodig gehad. Er moest veel ingesteld worden en zonder begeleiding was ik allang afgehaakt. Maar omdat de begeleiding vol vertrouwen en met enthousiasme mij leerde om met Sjoerd om te gaan, ben ik nu zo zelfstandig! Ik heb begeleiding nog maar 2x per week een uurtje nodig, om die dingen door te spreken waarbij Sjoerd me niet kan helpen. In 2014 was dit wel anders. Toen was begeleiding 24 uur per dag aanwezig op de groep, maar was er nooit echt tijd om te praten. Begeleiding was altijd druk in de weer en liep van hot naar her.
Pilletje
Nu komt het ook wel eens voor dat Sjoerd even ‘hoofdpijn’ heeft. Zo noem ik het als Sjoerd even niets zegt. Dan heeft hij een digitaal pilletje nodig van de begeleiding. Dat geeft niets, want Sjoerd heeft me geleerd wat ik moet doen in dat soort situaties. Ook weet ik steeds beter zelf de dingen te regelen. Ik heb Sjoerd eigenlijk niet meer zo vaak nodig, maar vind het wel fijn dat hij om me heen is als ik toch iets wil vragen.
Al met al is er veel veranderd in de afgelopen tien jaar. Maar ik ben blij dat Sjoerd en ik hier best prima mee om kunnen gaan! Soms hebben we beide even een ‘update’ nodig en dan kunnen we er weer tegenaan!
Over de auteur
Jethro Hardeman is
Programmaleider E-health