Beste Paul,
Mijn brief is van informeel karakter, en daarom begin ik maar met een eenvoudige aanhef.
Als moeder van een bijzonder zorgkind (en twee andere dappere meiden) wil ik graag het woord tot je richten, omdat ik met een heel bang gevoel in mijn hart de toekomst van mijn kind tegemoet zie. De bezuinigingen hebben hun sporen achter gelaten en ook voor de komende tijd zullen we er de pijnlijke veranderingen van gaan voelen. Woorden als “participatie samenleving” de grote omslag in zorgveranderend Nederland en het steeds verder inkrimpen van de huidige zorg, het wordt er allemaal niet leuker op. Wij, als ouders van Walter, en zijn verdere netwerk hebben de bui allang zien hangen, en vrijwel meteen nadat Walter op Amerpoort is gaan wonen hebben we geparticipeerd in de zorg. We gaven “het zorgen” voor een deel uit handen, maar gingen wel door met zorgen op de momenten dat we bij hem zijn. Op dinsdag zwemmen, op donderdag dansen, en iedere zondag flink aan de wandel. Daarnaast de doktersbezoeken, de tandarts en de ziekenhuisritjes, we doen het meeste als ouder zelf, en we helpen waar we kunnen met klussen.
Misschien is het wel daarom dat we het “kappersincident” hoog opnemen. Dat stukje hebben we uit handen gegeven en het liep altijd goed, totdat de kapsalon werd gesloten. Mijn hart gaat uit naar de begeleidster die hem heeft moeten opvangen na de rampzalige tondeuse actie, zij heeft het zwaar te verduren gehad, terwijl ze altijd zo betrokken is bij onze kerel.
Regelmatig lig ik ’s nachts wakker en denk ik aan Walter. Ik heb niet zoveel zicht op hoe hij slaapt en of hij überhaupt wel slaapt. Een week of wat geleden is hij in de nacht overvallen door diarree; omdat hij zelf ook wel in de gaten had dat er iets niet goed was, is hij uit bed gegaan en heeft de halve nacht op zijn t.v. kast in de viezigheid gezeten. Bij navraag bleek dat de nachtdienst “wel iets had gehoord “ maar er geen actie op heeft gezet. Als ik daaraan denk dan lopen de tranen over mijn gezicht. Nu willen ze hem onder camera bewaking laten slapen; de plannen zijn er wel, de uitvoering laat nog op zich wachten. Is dat ook een bezuinigingsmaatregel, wachten tot het volgende incident en dan alles maar uit de kast trekken? Het gevolg van zijn nachtelijk avontuur: ruim drie weken kapotte en schrale billen………
Beste Paul, ik weet niet of jij zelf ook kinderen hebt, maar ik kan je verzekeren dat een zorgkind een gevalletje “levenslang” is. Een leven lang van zorgen voor alle deelnemers in het gezin, en soms ben ik er zo moe van. Moe om altijd maar weer op pad te gaan om je kind te zien, moe om te plannen dat je “op tijd” moet zijn voor de activiteiten, moe om steeds maar een vinger aan de pols te moeten houden.
Walter is het laatste waar ik aan denk voordat ik ga slapen, en het eerste als ik ’s morgens wakker wordt. Hij is altijd in mijn gedachten aanwezig. Niet omdat ik de begeleiding niet vertrouw, maar omdat ik bang ben voor zijn en mijn toekomst. Hoe moet het straks als wij te oud zijn om te participeren? Goddank heeft Walter zussen die van hem houden, een zwager die het voor hem opneemt, en een neefje dat heel veel van Oom Walter houdt. Andere mensen uit zijn netwerk zijn regelmatig te zien bij de zondagmiddagwandeling, dus voorlopig zitten we goed.
Vraag me niet om mijn kind los te laten omdat hij een “bijna volwassen” leeftijd heeft volgens de kalender. In zijn beleving is hij niet ouder dan een jaar of twee. Zeg niet: “Andere kinderen van die leeftijd gaan ook op kamers” of woorden van gelijke strekking. Het is meer dan ik verdragen kan als ik mijn kind zie lopen met zijn vergroeide lijf, zijn volledige incontinentie en zijn scheef geknipte haren. Mijn hart breekt ervan.
Dag Paul, hartelijke groet en sterkte met je taak als directeur van de Amerpoort, ik ben blij dat ik niet in jouw schoenen sta, maar ja, dat zal andersom ook wel zo zijn.
Over de auteur
Ada Hollenberg is moeder van Walter en blogt regelmatig over haar zoon.